Ich möchte euch auch gerne unsere Geschichte erzählen. Ich habe innerhalb von 11 Monaten erst meinen Papa, Oma und dann auch noch meine Mama verloren. So ein Schicksalsschlag ist nicht einfach zu verarbeiten. Deshalb war die Freude umso größer, als der Schwangerschaftstest endlich positiv anzeigte. Die ersten Monate verliefen sehr gut. Wenig Übelkeit und Erbrechen. Lediglich Bluthochdruck. Mitte August sagte dann die Gynäkologin, dass das Baby sehr zierlich und leicht für die SSW sei. Danach ging es regelmäßig ins Krankenhaus zur Untersuchung und abwechselnd zur Frauenärztin. Im Krankenhaus stellten sie fest, dass ich zu wenig Fruchtwasser habe und die Gefäßversorgung zwischen mir und dem Baby nicht richtig funktioniert. Ab dem Tag habe ich immer in Angst und Bange gelebt und gehofft, dass es dem Baby gut geht. Am 28.10. fingen bei mir starke Unterleibsschmerzen an. Da ich sowieso einen Kontrolltermin an dem Tag hatte, fuhr ich auch nicht früher los. Während der Untersuchung ging es mir immer schlechter, sodass die Ärztin auf eine stationäre Aufnahme bestand. Es stellte sich raus, dass ich Wehen hatte, sodass ich für die OP aufgeklärt wurde. Unsere Emma kam am 28.10. in der 34. SSW zur Welt. Mit 43cm und 2310g war sie für ein Frühchen recht gut. Ich dachte, wenn sonst nichts ist, dann wird das alles schon. Dennoch kam sie auf die Intensivstation. Als mein Mann und ich endlich auf die Intensivstation durften, war die Vorfreude natürlich groß, endlich unsere Emma zu sehen. Die hielt natürlich nicht lange, als der Arzt uns äußerte, dass Emma das Downsyndrom hat. Natürlich war es erstmal ein großer Schock für uns. Am nächsten Tag haben wir uns aber damit abgefunden und hofften dann nur, dass es beim Downsyndrom blieb. Nach 2 Tagen, als ich in Emmas Zimmer kam, merkte ich sofort, dass etwas nicht stimmte. Emma musste sofort operiert werden, weil sich der ganze Darm bei ihr entzündet hat. Zudem wurde bei ihr ein Herzfehler festgestellt. Für mich brach eine Welt zusammen. Es wurden 60cm Darm entfernt und sie bekam 3 künstliche Darmausgänge. Doch nach der OP hat Emma angefangen stark mit Wasser einzulagern. Der Kreislauf kam nicht nach. Die Organe schwächelten. Nach 12 Tagen waren die Einlagerungen so schlimm, dass das Herz kaum noch mitmachte und wir in ein anderes Krankenhaus verlegt wurden, damit Emma am Herzen notoperiert werden konnte. Sie musste 2 Tage warten, um entwässert zu werden, weil sie die OP sonst nicht überlebt hätte. Erneutes Bangen, Hoffen und Beten, dass sie die OP überlebt. Die Erleichterung war groß, als nach mehreren Stunden der Arzt anrief und mitteilte, dass alles gut verlaufen sei. Wir müssten ihr Zeit geben, um sich zu erholen, sagten die Ärzte. Unserer Emma ging es aber immer schlechter, anstatt besser. Nach 2 Tagen kamen die Ärzte erneut und teilten uns mit, dass bei dem Neugeborenenscreening SCID rausgekommen ist. Eine Heilung ist nur durch eine Knochenmarktransplantation möglich. In Emmas Zustand war es unmöglich. Der Blutdruck fiel immer tiefer, der Kreislauf machte nicht mehr mit. Die medikamentöse Therapie war am Ende. Die Medikamente waren schon so hoch dosiert, dass man es nicht noch höher geben konnte. Die Ärzte baten uns um ein Gespräch. In dem Gespräch teilten sie uns mit, dass es für Emma kein gutes Ende nimmt und dass sie sterben wird. Es lag jetzt an uns, wie die Therapie weitergeht. Entweder wir fahren die Therapie langsam zurück und quälen sie nicht oder wir lassen sie noch weiter leiden. Aber es gab keine Chance mehr für sie. Mein Mann und ich haben uns schweren Herzens entschieden, dass wir sie nicht leiden lassen wollen. Wir ließen unsere Emma am 17.11. im Krankenhaus taufen. Am 18.11. wurde die Therapie langsam zurückgefahren. Wir hatten Emma die ganze Zeit auf unserem Arm, bis sie dann friedlich einschlief. In den 3 Wochen ihres kurzen Lebens sah ich sie zum ersten Mal zufrieden. Sie lag in unseren Armen als würde sie lächeln. Die Schwestern fragten uns, ob wir möchten, dass die Sternenfotografen kommen. Ich war sofort damit einverstanden, mein Mann war noch etwas skeptisch. Im Nachhinein war es die beste Entscheidung. Unsere Emma ist am 19.11. zu den Sternen und zu ihren Großeltern und der Uroma gegangen. Es ist so schwer das alles zu verstehen. Wieso ist alles so gekommen, wieso wurden erst die Eltern, Oma und dann auch noch Emma genommen? Man sagt ja, alles im Leben hat einen Sinn. Aber welchen Sinn hat unser Schicksal? Man stellt sich so viele Fragen, wieso, weshalb und warum. Aber das Leben geht und muss irgendwie weitergehen. Auch wenn viele sagen, ihr habt ja noch 2 andere Kinder (14 und 2 Jahre), ihr müsst jetzt stark für die beiden sein. Aber es ist wichtig zu trauern und den Gefühlen Raum zu geben. Ich hoffe, dass wir es irgendwie mit psychologischer Unterstützung schaffen, die ganzen Schicksalsschläge zu verarbeiten.
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